Endometrios

Endometrios, en stigmatiserad sjukdom som på grund av okunskap och ignorans gentemot det kvinnliga organet fördummats och åsidosatts under historiens alla vingslag. Dagens Hälsa har därför samlat in den information som ansens väsentlig till de som kräver svar kring endometriosens symptom och behandlingar. Detta med hjälp av specialistläkare Matts Olovsson och endometriosdrabbade Catarina Selander.

Symptom

Endometriosens alla tecken

• att ha sex ger smärtor djupare in i vaginan.
• värk i ljumskar och/eller korsrygg strålar ut i benen.
• ordentlig smärta uppkommer före och/eller under mens.
• att kissa eller bajsa gör ont.
• magen beter sig konstigt vilket leder till diarré eller förstoppning.
• kroppen känner sig helt utmattad.
• fruktansvärda smärtor trots intag av receptfria värktabletter.
• en riklig och långdragen och/eller oregelbunden mens.
• det är svårt att bli med barn.
  

Vad är endometrios?

En enkel förklaring

Per definition är det livmoderslemhinnan som hamnar fel, alltså att den växer någon annanstans än i livmodern, oftast i äggledare eller bukvägg.

Livmoderslemhinna på andra ställen än i livmodern orsakar ofta inflammation. Inflammationen kan leda till smärta och ibland till att det bildas ärrvävnad och sammanväxningar.

Läkare svarar på frågor

Läkare Matts Olovsson förklarar

Matts Olovsson, specialist inom endometrios, anser att man inte ska vänta med att få hjälp. Om ens gynekolog inte vill hjälpa till, gå till någon annan.

Matts Olovsson är specialistläkare inom endometrios vid Uppsala Universitet och har studerat sjukdomen i över tjugo år. Han har undervisat om endometrios på hans mottagning sen 2009 och har sammanlagt lärt 200 gynekologer mer om den intressanta sjukdomen. På mottagningen som är öppen en gång i veckan tar han enbart emot kvinnor med symptom som liknar endometrios.

Hur vet du om en patient har endometrios?

– Man kommer väldigt långt bara genom att lyssna på en kvinnas berättelse och då kan man känna om det är en typisk bild för endometrios. Så med en vanlig gynundersökning, ett ultraljud och en berättelse så kommer man väldigt långt med diagnostiken.

Vad skulle du säga är grundsymptomen till endometrios?

– Det är när de berättar att de har så svår mensvärk så att de inte kan fungera flera dagar i månaden. Det är inte normalt. Samt att de har en djup samlagssmärta och att de känns konstigt/gör ont när de kissar och bajsar.

Här är ett tydligt exempel som visar en livmoderslemhimma som hamnat fel och som kan orsaka en smärtsam inflammation. Det som kallas endometrios.

Varför tror du att så få kvinnor får en diagnos?

– Många gynekologer har svårt att tro på de här kvinnorna, de är unga och klagar på att de har ont i magen och så hittar gynekologen ingenting när de undersöker. Klart att kvinnorna känner panik, de har ju ont! Så det har och göra med att gynekologer idag inte har tillräckligt med kunskap om sjukdomen.

Varför är de svårt att få rätt behandling?

– Jag tror det är för att många gynekologer tänker väldigt fyrkantigt idag. Patienter får testa olika typer av hormoner men mår ändå inte bra och så slutar försöken där. Medan vi som är i branschen har ett mer 3D-tänkande och hittar därför bra kombinationer efter en hel del trixande. Många kvinnor blir hormonellt misshandlade men det beror främst på okunskap hos läkaren.

Hjälper det att ta bort livmoder och äggstockar?

– Det vi är rädda för gällande operation är att om man går in och opererar och börjar slita i en sådan vävnad så kan man göra mer skada än nytta. Det går att jämföra med ett inflammerat nagelband, om du börjar peta på det så blir det bara värre. Om du redan har en smärttriggande vävnad så drar du alltså igång ännu mer smärta.

Avråder du kvinnor från att operera sig?

– Ja det gör jag. Jag förstår att det är ett trist budskap för någon som verkligen lider konstant och har testat alla hormonbehandlingar som går att testa.

Vissa väljer att åka till USA för att operera sig?

–  i USA har de ett helt annat sjuksystem där läkarna belönas ekonomiskt för att de gör saker. Så då gör de en massa onödiga saker som inte leder till någonting, men för patient så känns det som någonting positivt för att läkaren i alla fall gör någonting. Men operationerna i USA har inget som helst vetenskapligt stöd, istället är de flera patienter som får tillbaka sina symptom efter något år.

Är endometrios ärftligt?

– Jag är med i en studie där vi sett att ungefär hälften av risken av att få endometrios beror på arvet, resten är på miljö. Allt beror även på hur pass riklig mensen är.

Jag tror jag har endometrios

Hur går man tillväga om man tror sig ha endometrios?

– Jag tycker det är viktigt att om man har ont så ska man se till att få en bra hormonell– och smärtbehandling. Annars kan man trigga igång smärtsystemet som leder till en kronisk smärta. Så man ska inte vänta och ligga och dra på det och om ens gynekolog inte tror på en så får man gå till någon annan.

Matts Olovsson säger även att motion är väldigt viktigt då det aktiverar det egna smärthämmande systemet, det som kallas för endorfiner.

Endometrios – gravid

Hur funkar det om man är med barn?

Viktigt och komma ihåg är att man blir gravid för att man vill ha barn, inte för att bota en sjukdom.

Cirka 60 procent av kvinnor med endometrios är subfertila. Provrörsbefruktning (IVF) är en vanlig behandling som många med endometrios använder sig av och flera blir med barn. En del drabbade kan till och med bli symtomfria under graviditeten, medan en del inte känner någon förändring alternativt blir sämre. Samma sak gäller amning.

Behandlingar

Vad går det att göra mot smärtan?

• Smärtbehandling
  En vanlig medicinering är paracetamol (Alvedon eller Panodil) och NSAID preparat (Ipren eller Voltaren) kontinuerligt, i perioder eller vid behov. Morfinliknande preparat bör användas med viss försiktighet på grund av risken för tillvänjning.
• Hormonell behandling
  Endometrios måste ha östrogen för att kunna växa och genom att minska eller ta bort östrogen i kroppen kan sjukdomen lugnas ned. Detta kan ske med hjälp av olika hormonbehandlingar som alla innebär att menstruationsblödningarna helt upphör och att man inte har ägglossning. De vanligaste formerna av hormonbehandlingar är vanliga p-piller som tas utan uppehåll.
• Kirurgi
  Kirurgen går in i buken, ofta genom en titthålsoperation (laparoskopi), för att kirurgiskt rensa undan endometrios och till exempel eventuella sammanväxningar. Att kirurgiskt avlägsna endometrios löser dock sällan problemen på sikt. Ibland kan det bli aktuellt att ta bort äggstockar och livmoder (hysterektomi) men det är ingen förstahandsåtgärd.
• Träning
  Fysisk aktivitet kan leda till smärtlindring och vara ett bra verktyg för att hantera sjukdomen. Ett tips är att prova olika typer av träning och hitta de former som fungerar bäst.

Catarina delar med sig av hennes berättelse

Det här är Catarina Selander

När hon var 12 år fick hon sin första mens, och redan samma dag började vad som skulle komma att bli en kronisk inflammation i hennes underliv.

• Mitt namn är Catarina Selander.
• Är 51 år.
• Bor i ett litet samhälle som heter Rottne strax utanför Växsjö.
• Jobbar som psykiatrisjuksköterska på ett boende.
• Har en dotter på 27 år.
• Bor i en villa tillsammans med min man och två hundar.
• Är gammal skytt sen ungdomen.

För 40 år sedan förstod Catarina att någonting inte stod rätt till.
– Första gången jag fick min mens låg jag och spydde. Ja jag till och med svimmade av smärtorna.

Några år senare drabbas hon av en inflammation i hela kroppen, bland annat i livmodern och urinvägarna. Men läkarna hittade inga fel. Efter ett tag satte sig inflammationen även på tarmarna och då slutligen inleddes en utredning för gluten– och laktosintolerans.
– Jag bodde nästan inne på gyn och kirurg under många, många år.

Lite mensvärk har kvinna haft i alla tider

Efter Catarina varit hos otaliga läkare tog en manlig äldre doktor emot henne och sa åt henne att skriva ner alla sina symptom på ett papper. Hon gjorde som han sa och kom sedan tillbaka vid bokad tid och visade vad hon skrivit.
– Efter att han läst några raden lade han sina fingrar högst upp på papperskanten och rev det mitt itu. Han sa att det var det dummaste han någonsin hört och att ”lite mensvärk har kvinna haft i alla tider.”

1994 brast min magsäck

Catarina hade ingen aning om varför hennes magsäck helt plötsligt gav vika, men det ledde till att hon för första gången skulle få genomgå en operation för sina besvär. Läkarna hittade dock inga tecken på endometrios. Gluten eller laktosintolerant var hon i alla fall inte.
– Det var ju 30 år tillbaka i Växsjö. Ingen visste någonting om endometrios då.

Hunden heter Kessu. Det är han som ser till att Catarina får nyttigt viltkött att laga till. Bild tagen 2014.

”Jag betraktades som en anorektiker”

Åren gick och hennes tillstånd blev sämre och sämre. Det kom till en punkt då hon inte längre kunde behålla sin mat utan kräktes upp den efter tre till fyra timmar. Oftast var det middagen. Den tunga maten. När Catarina väl åkte in till sjukhuset, ännu en gång för att söka hjälp, fick hon ingen endometrios-diagnos, utan ansågs lida av någonting helt annat.
– Jag betraktades som en anorektiker. Jag var 35 år och hade aldrig någonsin brytt mig om mitt utseende, men jag var anorektiker. Så min läkare ville sätta in mig på akut depressionstablett då han ansåg mer eller mindre att jag var dum i huvudet.

Läkaren skickade henne till psykiatrin där en psykiatriker började känna igenom Catarinas kropp. Hon vägde då 46 kilo och var 178 centimeter lång.
– Jag var bara skinn och ben. Men när han undersökte mellan min magsäck och tunntarm kände han någonting, en förträngning. Jag hade alltså ett stopp. Maten kunde alltså inte ta vägen någonstans.

Efter ytterligare en operation började magen att fungera igen. Idag väger hon 67 kilo.

Det var lite som att välja mellan pest eller kolera

35 år senare fick Catarina rätt diagnos

Efter att ha haft höggradiga smärtor till och från, cystor stora som tennisbollar samt behövt sjukskriva sig minst en vecka i månaden, fick hon tillslut nog.
– 2012 krävde jag själv att få ta bort äggstockarna. Jag ville bara få ett slut på allt elände och att ta bort äggstockarna kunde få min smärta att försvinna, säger Catarina och tar en lång paus.

– Men inte i mitt fall.

Operationen fick inte bort hennes värk, däremot kunde läkare för första gången konstatera vad som orsakade hennes smärtor. Under operationen kunde de se att det var endometrios.

I och med att äggstockarna försvann, försvann dessvärre mycket annat. Bland annat hennes naturliga östrogen. Hormonet som gjorde hennes glad.
– Jag blev helt förändrad personlighetsmässigt efter operationen. Jag har inte känt mig lycklig sen 2012. Jag är antingen normal eller deprimerad. Så det var lite som att välja mellan pest eller kolera.

Nu har Catarina hittat en behandling som hjälper

– Det här kanske man inte får prata om i dagens läge. Men idag går jag faktiskt till en naturläkare som tar blodprover på mig och ger mig cranio sacral terapi. Jag tar inga smärtstillande idag, i alla fall inte mer än vad jag behöver. Jag börjar tro att alla de där tabletterna blev en ond cirkel tillslut. Ju mer jag åt dem desto mer vande sig ju kroppen, säger hon och fortsätter:

– Hade jag sökt naturläkare för flera år sedan så hade mitt liv sett helt annorlunda ut, det är jag övertygad om. Det är i alla fall skönt att äntligen ha hittat en behandling som hjälper.

Catarina har även börjat tänka på sin kost och att röra på sig. Idag äter hon mycket grönsaker och försöker undvika pasta och mjölk som innehåller ämnen som kan förvärra hennes inflammation.

– Tidigare har jag varit så långt ifrån träning som man bara kan komma, säger hon skrattandes, men nu har jag haft en längre period där jag mått bättre, det måste jag ju ändå säga.

En dotter mot alla odds

Catarina och hennes man försökte bli med barn i två år innan de blev gravida med deras dotter som idag är 27 år gammal och fullt frisk. Efter födseln valde Catarina att utesluta preventivmedel, men lyckades ändå aldrig bli med barn igen. Enligt henne var det ren tur att hon lyckades bli gravid, trots alla smärtsamma hinder som stod i hennes väg. Dottern har inte känt av några symptom på endometrios.

Catarinas råd till alla tjejer med Endometrios

• Försök att träna mellan de perioder där smärtorna inte är alltför jobbiga.
• Alla kvinnor med endometrios är glutenkänsliga så försök att undvika bröd och dylikt. Även ”inflammationsmat” som mjölk– och sockerprodukter.
• Det jag alltid gjort genom alla år är ju att använda mig av värme när det är som värst. Lyckligt nog har jag ett badkar där jag legat många kvällar och nätter.
• Proppa inte i er för mycket hormoner, de förstör verkligen kvinnor på ett sätt.
• Sök vård i ett annat EU land som kommit längre i forskning om endometrios, Tyskland bland annat. Då kan man få bidrag från försäkringskassan om de anser att vården inte kan ges i Sverige.

Historia

Visste du vad endometrios var innan du gick in på denna sajt?

Det är helt okej om svaret är nej. Det är nämligen fler än du som aldrig hört talas om den här sjukdomen förut.

Endometrios – eller Endo som många väljer att kalla den – är en dold men ack så vanlig sjukdom. Så pass vanlig att läkare börjat kalla den för en folksjukdom. Idag räknar man med att 10 procent av alla kvinnor lider av endometrios.

Det innebär att drygt 200 000 människor i Sverige har denna kroniska infektion i kroppen som bär ett stort frågetecken över huvudet. Forskningen är bristfällig och vården dålig på att upplysa. Men varför …

… och när upptäcktes endometrios?

Låt oss börja med att åka tillbaka i tiden, till 1776 då en läkare vid namn Louis Brotherson var en av de första med att beskriva smärtorna hos sina patienter med endometrios.

”In it’s worst stage, this disease affects the well-being of the female patient totally and adversely, her hole spirit is broken, and yet she lives in fear of still more symptoms such as further pain, the loss of conciousness and convulsions.”

Han skriver alltså att i sjukdomens värsta stadie påverkar välmåendet hos patienten till den grad att hennes själ går sönder, samtidigt som hon ständigt oroar sig för att fler symptom ska ge upphov till värre smärtor längre fram i tiden.

Gynekolog John A. Sampson. Hans teori om endometrios lever vidare än idag. (1873-1946)

Redan då ansåg man alltså att sjukdomen hade en stor påverkan på kvinnornas livskvalitet. Men nonchalansen kring kvinnors underliv och fertilitet var fortfarande så omfattande, vilket ledde till att ingen visste exakt hur pass allvarlig sjukdomen faktiskt var.

Inte förrän 1921 fick sjukdomen sitt namn av den amerikanske gynekologen John A. Sampson som började specialisera sig på endometrios. Det var även han som beskrev implantationsteorin. Den teori som är den mest allmänt accepterade förklaringen till uppkomsten av endometrios i Sverige idag.

IMPLANTATIONSTEORIN

Livmoderslemhinnan kommer in i bukhålan tillsammans med menstruationsblod och samlar sig i kroppens lägsta del, fossa Douglasi. Endometriefragmenten implanteras här och endometrioshärdarns predilktionsställe är i vävnaden mellan livmodern och grovtarmen.