Idag lever cirka 9000 personer i Sverige som har eller har haft cancer som barn.
Antalet biverkningar ökar successivt med tiden efter avslutad behandling och drabbar totalt 60-80 procent av barncanceröverlevarna.
Dessvärre visar sig inga biverkningen förrän långt efter avslutad behandling.
Problemet ligger i den myndighetsförklaring som inleds hos patient vid 18 års ålder. När barnet fyllt 18 finns idag ingen allmänt etablerad organisation i Sverige som förklarar hur biverkningar ska upptäckas eller tas hand om.
Viss uppföljning sker i Lund, Göteborg och Uppsala, men den är bristfällig. De flesta vuxna före detta barncancerpatienter har därför ingen regelbunden uppföljning.
Nytt nationellt vårdprogram
Detta program för långtidsuppföljning publicerades i maj 2016 och innefattar uppföljningsrekommentationer både för den fortsatta uppväxten och för vuxenlivet. Bland annat
- Bröstcancerscreening från 25 års ålder för kvinnor som behandlats med strålbehandling innefattande bröstkörtlar under barndomen.
- Kontroll av hjärtmuskelfunktion även under vuxenlivet hos patienter som fått mer än 250 mg/m2 av antracykliner och/eller strålbehandling innefattande hjärtat.
- Utredning av och teamarbete kring patienter med risk för förvärvad hjärnskada.
- Uppföljning av hormonella funktioner som tyreoidea- och hypofysfunktion.
- Uppföljning av könshormoner och fertilitet. Utförliga råd om fertilitetsbevarande åtgärder för unga finns även i Vävnadsrådets dokument från 2015.
För vuxensjukvården är före detta barncancerpatienter en relativt okänd grupp, vilket är varför denna kunskapsöverföring är nödvändig för att vårdprogrammets rekommendationer ska kunna genomföras fullt ut. Det skriver Läkartidningen.
Sveriges sex regionala cancercentra har därför i uppgift att tillsammans med landstigen se till att vårdprogrammet implementeras på rätt sätt.
